Don d'organes en France : le principe du consentement présumé
En France, le don d'organes repose sur un principe fixé par la loi : toute personne est considérée comme donneuse potentielle après son décès, sauf si elle a exprimé son refus de son vivant.
C'est ce que l'on appelle le consentement présumé.
Ce principe existe depuis la loi dite Caillavet de 1976 et a été confirmé et précisé par les lois de bioéthique successives, puis par la loi de modernisation de notre système de santé de 2016.
Ce principe est souvent mal compris.
Il ne signifie pas que les prélèvements se font sans aucune concertation.
En pratique, l'équipe médicale commence par chercher si la personne décédée avait exprimé un refus.
Elle interroge aussi les proches pour savoir si la personne avait fait connaître sa position.
Cet article présente le cadre général, les démarches possibles et les droits de chacun.
Il a une vocation purement informative et ne remplace pas l'avis d'un professionnel de santé ou d'un organisme officiel.
Ce que dit la loi
Un prélèvement encadré
Le prélèvement d'organes sur une personne décédée n'est possible que dans des conditions strictement encadrées.
Il ne peut avoir lieu que dans des établissements de santé autorisés et après un constat de décès réalisé selon des procédures médicales et légales précises.
Les équipes qui constatent le décès sont distinctes de celles qui assurent les greffes.
Deux situations principales existent :
- Le décès après mort encéphalique : c'est la situation la plus fréquente pour le prélèvement de plusieurs organes.
- Le décès après arrêt cardiaque : un protocole spécifique permet, dans certains établissements autorisés, des prélèvements dans ce cadre.
Le respect de la volonté de la personne
La loi donne la priorité à la volonté exprimée de son vivant.
Si une personne a fait connaître son refus, celui-ci est respecté.
Les proches ne peuvent pas s'y opposer, et leur rôle est de témoigner de la position de la personne décédée, pas d'exprimer leur propre opinion.
Comment exprimer son refus : trois possibilités
Toute personne qui ne souhaite pas être donneuse dispose de plusieurs moyens de le faire savoir.
- S'inscrire sur le registre national des refus : c'est la voie principale, gérée par l'Agence de la biomédecine.
- Rédiger un document écrit, daté et signé, confié à un proche.
Ce document peut être présenté à l'équipe médicale le moment venu. - Faire part oralement de sa position à ses proches : ceux-ci devront alors la rapporter fidèlement à l'équipe médicale, qui la consignera par écrit.
Chacune de ces options a la même valeur légale, mais l'inscription au registre est la plus simple à vérifier pour les équipes médicales.
Le registre national des refus : mode d'emploi
À quoi sert-il ?
Le registre national des refus (RNR) est un fichier consulté systématiquement par les équipes médicales avant tout prélèvement d'organes ou de tissus.
Si le nom de la personne y figure, le prélèvement n'a pas lieu.
Le registre est géré par l'Agence de la biomédecine, un organisme public placé sous l'autorité du ministère chargé de la santé.
Qui peut s'inscrire ?
Toute personne peut s'inscrire, y compris un mineur à partir de 13 ans.
Pour les personnes protégées par un régime de tutelle, des règles particulières s'appliquent.
Comment procéder ?
L'inscription peut se faire de plusieurs manières :
- En ligne, sur le service dédié, avec une identification sécurisée.
- Par courrier, en envoyant le formulaire officiel accompagné d'une photocopie d'une pièce d'identité.
L'inscription est gratuite.
Une fois enregistrée, la personne reçoit une confirmation.
Il est également possible de modifier ou de retirer son inscription à tout moment, par les mêmes moyens.
Le refus peut être total ou limité à certains organes ou tissus, selon la formulation choisie.
Pourquoi en parler à ses proches ?
Même lorsque l'on n'a pas fait de démarche officielle, la parole des proches joue un rôle important.
Lorsqu'un décès survient dans un contexte compatible avec un prélèvement, l'équipe médicale s'entretient avec la famille pour s'assurer de l'absence de refus connu.
Cet échange a lieu dans un moment difficile.
Voici quelques repères pour aborder le sujet :
- Choisir un moment calme pour en parler, en dehors de tout contexte médical urgent.
- Indiquer clairement sa position, qu'elle soit favorable ou non au don.
- Désigner, si on le souhaite, un proche qui portera cette position auprès de l'équipe médicale.
- Garder à l'esprit que cette position peut évoluer et être révisée à tout moment.
Certaines personnes portent aussi sur elles une carte de donneur.
Cette carte n'a pas de valeur légale, mais elle peut faciliter le dialogue avec les proches.
Ce que le don d'organes ne change pas
Le don d'organes après le décès ne modifie pas les conditions de prise en charge des soins du vivant de la personne.
Les équipes qui soignent un patient en réanimation sont différentes de celles qui interviennent pour un éventuel prélèvement.
Le prélèvement n'est envisagé qu'après le constat légal du décès.
Le don est anonyme et gratuit : la famille du donneur ne connaît pas l'identité du receveur, et inversement.
Le principe de gratuité interdit toute rémunération.
Les frais liés au prélèvement ne sont pas facturés à la famille du donneur.
Les équipes restent tenues de restituer le corps dans le respect de la dignité de la personne, ce qui permet des obsèques dans des conditions habituelles.
Le don d'organes du vivant
Il existe aussi la possibilité de donner un organe de son vivant, par exemple un rein ou une partie du foie.
Ce type de don est très encadré :
- Le donneur doit être majeur et en capacité de consentir.
- Le don est possible au profit d'un proche, selon les conditions prévues par la loi, qui a été élargie au fil des révisions de la loi de bioéthique.
- Le consentement est recueilli devant une autorité judiciaire, qui s'assure qu'il est libre et éclairé.
- Un comité d'experts examine chaque situation avant d'autoriser le prélèvement.
Des dispositifs de don croisé existent également lorsque le donneur et le receveur ne sont pas compatibles entre eux.
Les informations médicales détaillées relèvent des équipes de greffe, qui sont seules à pouvoir répondre sur les risques et les conditions propres à chaque situation.
Les tissus et la cornée : un cadre proche
Le prélèvement ne concerne pas seulement les organes.
Des tissus, comme les cornées, les os, les valves cardiaques ou la peau, peuvent aussi être prélevés après un décès, selon le même principe de consentement présumé et avec la même consultation du registre.
L'inscription au registre des refus couvre donc ces situations, sauf si la personne précise une limite dans sa démarche.
Une question de santé publique
La greffe est un traitement qui dépend entièrement de la disponibilité des greffons.
Chaque année, le nombre de personnes en attente de greffe reste supérieur au nombre de greffes réalisées.
L'Agence de la biomédecine publie régulièrement des chiffres actualisés sur l'activité de prélèvement et de greffe, ainsi que sur le taux d'opposition rencontré lors des entretiens avec les proches.
Ce taux d'opposition est un indicateur suivi de près, car il pèse directement sur le nombre de greffes possibles.
C'est l'une des raisons pour lesquelles les pouvoirs publics encouragent chacun à exprimer sa position clairement, quelle qu'elle soit, afin d'éviter que cette décision ne repose sur des proches dans l'urgence.
Vos droits en résumé
- Vous avez le droit de refuser le don d'organes après votre décès, sans avoir à justifier ce choix.
- Vous avez le droit de changer d'avis à tout moment.
- Votre refus doit être respecté par les équipes médicales.
- Le don est gratuit et anonyme.
- Vous pouvez demander des informations aux équipes de coordination hospitalière de prélèvement, présentes dans les établissements autorisés.
Où trouver de l'aide et des informations
Pour toute question sur votre situation personnelle, parlez-en à un professionnel de santé.
Vous pouvez retrouver votre médecin généraliste près de chez vous ou rechercher un professionnel dans notre annuaire.
Pour repérer les établissements et praticiens autour de vous, la carte permet aussi de visualiser l'offre de soins par territoire.
Pour les démarches administratives, le site de l'Agence de la biomédecine et celui consacré au don d'organes présentent les formulaires officiels et répondent aux questions les plus fréquentes.
Les informations ci-dessus sont données à titre général : les règles peuvent évoluer, et il est conseillé de vérifier les textes en vigueur sur les sites officiels avant toute démarche.
À retenir
Le système français repose sur un équilibre : le don est présumé, mais la liberté de refuser est entière.
S'inscrire au registre national des refus est la façon la plus sûre d'exprimer un refus.
Dans tous les cas, en parler à ses proches reste la meilleure manière de s'assurer que sa volonté sera connue et respectée.