Un nouveau dispositif de coordination pour les patients chroniques
Les patients atteints d'une affection de longue durée (ALD) exonérante peuvent désormais déclarer un infirmier référent auprès de leur caisse d'assurance maladie.
Ce dispositif, issu de l'avenant 11 à la convention nationale des infirmiers libéraux, entré en vigueur le 6 mai 2026, vise à renforcer la coordination des soins pour les personnes suivies au long cours pour une maladie chronique nécessitant un traitement prolongé et coûteux.
Concrètement, ce nouveau statut, baptisé IDER (infirmier diplômé d'État référent), reconnaît et valorise le rôle déjà joué au quotidien par de nombreux infirmiers libéraux auprès des patients fragiles, en particulier lorsque plusieurs professionnels de santé interviennent dans leur suivi.
Qui peut désigner un infirmier référent ?
Le dispositif s'adresse aux assurés, ou ayants droit âgés de 16 ans ou plus, reconnus en ALD exonérante, c'est-à-dire une affection nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, prise en charge à 100 % par l'Assurance Maladie pour les soins liés à cette pathologie.
Diabète, insuffisance cardiaque, cancers en cours de traitement ou maladies neurodégénératives figurent parmi les situations concernées.
Le patient garde la liberté de choisir l'infirmier ou l'infirmier en pratique avancée (IPA) de son choix, sous réserve de l'accord de ce dernier.
Il peut s'agir de l'infirmier qui le suit déjà régulièrement à domicile ou en cabinet.
Comment effectuer la déclaration ?
La démarche repose, dans un premier temps, sur un support papier :
- Le patient et l'infirmier remplissent ensemble un formulaire de déclaration de choix d'infirmier référent, lors d'une consultation en présentiel ;
- Le document est cosigné par les deux parties ;
- Il est ensuite transmis par courrier à la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) du patient.
Un téléservice en ligne, similaire à celui utilisé pour la déclaration du médecin traitant, doit progressivement remplacer cette procédure papier pour simplifier les démarches.
Quel rôle pour l'infirmier référent ?
L'infirmier référent n'est pas un nouvel intervenant qui se substitue au médecin traitant, mais un professionnel qui vient compléter et fluidifier le parcours de soins des patients en ALD.
Ses missions couvrent plusieurs volets :
- Coordination des soins : il assure le lien entre les différents professionnels impliqués dans le suivi du patient, notamment le médecin traitant, le pharmacien correspondant ou, le cas échéant, la sage-femme référente ;
- Prévention et suivi : il participe au repérage précoce de complications ou de signes d'aggravation liés à la pathologie chronique ;
- Mission de recours : il constitue un point de contact identifié pour le patient en cas de besoin, en particulier lorsque l'accès au médecin traitant est plus difficile ;
- Alimentation du dossier médical partagé (DMP) : il renseigne les informations utiles au suivi du patient, afin que l'ensemble des professionnels disposent d'une vision actualisée de sa prise en charge.
Cette organisation doit permettre de mieux structurer le suivi des patients dont l'état de santé nécessite des soins infirmiers réguliers, tout en désengorgeant partiellement le rôle de pivot jusque-là centré presque exclusivement sur le médecin traitant.
Une réponse partielle aux difficultés d'accès aux soins
Ce dispositif s'inscrit dans un contexte où de nombreux patients, en particulier ceux vivant dans des zones sous-dotées en médecins, peinent parfois à joindre rapidement leur médecin traitant en cas de question ou d'évolution de leur état de santé.
L'infirmier référent, souvent plus disponible localement du fait de la fréquence de ses interventions à domicile, peut alors jouer un rôle de relais et de vigilance complémentaire.
Les patients qui ne disposent pas encore de médecin traitant ou d'infirmier régulier peuvent identifier les professionnels de santé disponibles près de chez eux via l'annuaire des professionnels de santé ou la carte interactive, qui permettent de localiser les infirmiers libéraux et autres praticiens à proximité de leur domicile.
Des évolutions prévues à moyen terme
L'avenant 11 à la convention infirmière, signé le 31 mars 2026 entre l'Assurance Maladie, les organisations représentatives des infirmiers libéraux et l'Unocam, prévoit un investissement de 500 millions d'euros sur la période 2026-2029.
Il comprend notamment une revalorisation de la rémunération des actes infirmiers, restée inchangée depuis plusieurs années, ainsi que la création de nouvelles consultations infirmières autonomes, par exemple pour l'éducation thérapeutique des patients diabétiques.
Le rôle de l'infirmier référent doit lui aussi évoluer : à compter du 1er juillet 2027, un suivi renforcé est annoncé pour certains publics, notamment les personnes âgées ou en situation de handicap qui ne peuvent se déplacer à une consultation médicale sans recourir à un transport sanitaire.
Ce qu'il faut retenir
- Les patients en ALD exonérante, ainsi que leurs ayants droit de 16 ans ou plus, peuvent désigner un infirmier ou un infirmier en pratique avancée référent ;
- La déclaration se fait actuellement via un formulaire papier cosigné, envoyé à la CPAM, en attendant la mise en place d'un téléservice ;
- L'infirmier référent coordonne le suivi du patient avec les autres professionnels de santé et alimente le dossier médical partagé ;
- Ce dispositif ne remplace pas le médecin traitant mais vient renforcer le maillage de soins autour des patients chroniques.
Les personnes concernées peuvent se rapprocher de leur infirmier habituel ou de leur caisse d'assurance maladie pour obtenir le formulaire de déclaration et connaître les modalités précises applicables à leur situation.