Un nouveau maillon dans le parcours de soins des malades chroniques
Depuis le mois de mai 2026, les personnes prises en charge au titre d'une affection longue durée (ALD) exonérante peuvent désigner un infirmier référent auprès de l'Assurance Maladie.
Ce nouveau statut, créé par l'avenant 11 à la convention nationale des infirmiers, vise à renforcer la coordination des soins autour des patients atteints de pathologies chroniques nécessitant un traitement prolongé et coûteux.
Ce dispositif s'inscrit dans une logique plus large de structuration du parcours de soins, aux côtés du médecin traitant, afin de fluidifier les échanges entre les différents professionnels de santé qui interviennent auprès d'un même patient.
Qui peut désigner un infirmier référent ?
Le dispositif concerne les patients âgés de 16 ans ou plus reconnus en ALD exonérante, c'est-à-dire souffrant d'une maladie grave ou chronique nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, prise en charge à 100 % par l'Assurance Maladie sur la base des tarifs de la Sécurité sociale.
- Les patients majeurs en ALD exonérante peuvent faire cette démarche de leur propre initiative.
- Les mineurs concernés peuvent également en bénéficier, sous réserve de l'accord d'au moins un parent ou du titulaire de l'autorité parentale.
- La désignation repose sur le libre choix du patient, en accord avec l'infirmier sollicité.
Quel est le rôle de l'infirmier référent ?
L'infirmier référent n'ajoute pas un acte de soin supplémentaire à proprement parler : sa mission est avant tout une mission de coordination.
Concrètement, il :
- fait le lien entre le médecin traitant, les autres professionnels de santé libéraux, les établissements de santé et les structures médico-sociales impliqués dans le suivi du patient ;
- contribue à la continuité des soins entre la ville, l'hôpital et le secteur médico-social ;
- alimente le Dossier Médical Partagé (DMP) du patient avec les informations essentielles à son suivi, afin que chaque professionnel dispose d'une vision actualisée de son état de santé.
À partir du 1er juillet 2027, le dispositif doit évoluer vers un accompagnement renforcé pour certains profils de patients considérés comme plus vulnérables, notamment les personnes âgées ou en situation de handicap, en particulier lorsqu'un transport sanitaire est nécessaire pour leur suivi.
Comment déclarer son infirmier référent ?
La démarche administrative reste, à ce stade, assez classique et nécessite un passage par le format papier :
- Le patient et l'infirmier choisi doivent se rencontrer en présentiel pour remplir ensemble le formulaire de déclaration.
- Ce formulaire doit être cosigné par le patient et le professionnel de santé.
- Le document est ensuite envoyé, en trois exemplaires, à la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) du patient.
Un seul infirmier référent peut être désigné à la fois, mais ses éventuels collaborateurs ou remplaçants peuvent assurer la continuité du suivi en cas d'absence.
Le patient conserve la possibilité de changer d'infirmier référent à tout moment, sans justification particulière à fournir.
Quelle rémunération pour l'infirmier ?
Le principe d'une rémunération spécifique destinée à valoriser cette mission de coordination est acté par les textes réglementaires encadrant le dispositif.
En revanche, les modalités tarifaires précises restent, pour le moment, en cours de discussion dans le cadre des négociations conventionnelles entre l'Assurance Maladie et les représentants de la profession infirmière.
Ces montants devraient être précisés au fil des prochains mois, à mesure que le dispositif se déploie sur le terrain.
Pourquoi ce dispositif a été créé
Pour les patients suivis sur le long terme pour une pathologie chronique — diabète, insuffisance cardiaque, cancer en traitement, maladie neurodégénérative, entre autres — le parcours de soins peut mobiliser de nombreux intervenants : médecin traitant, spécialistes, pharmacien, infirmiers à domicile, kinésithérapeute, établissements hospitaliers.
Sans coordination formalisée, les informations circulent parfois de façon incomplète entre ces professionnels, ce qui peut fragiliser le suivi.
En positionnant l'infirmier comme un acteur pivot de cette coordination, aux côtés du médecin traitant, l'Assurance Maladie entend améliorer la continuité de la prise en charge, réduire les ruptures de suivi et mieux exploiter les outils numériques existants, à commencer par le Dossier Médical Partagé.
Ce qu'il faut retenir
- Le dispositif est ouvert depuis mai 2026 aux patients de 16 ans et plus en ALD exonérante.
- La déclaration se fait via un formulaire papier cosigné, envoyé en trois exemplaires à la CPAM.
- L'infirmier référent coordonne le parcours de soins et alimente le Dossier Médical Partagé.
- Un renforcement du dispositif est prévu à partir de juillet 2027 pour certains patients vulnérables.
- Les modalités de rémunération de l'infirmier référent restent en cours de négociation.
Pour identifier un infirmier libéral proche de chez vous susceptible d'assurer ce rôle, vous pouvez consulter l'annuaire des professionnels de santé ou utiliser la carte interactive pour repérer les praticiens disponibles dans votre secteur géographique.